La burocracia la dejó varada en Buenos Aires con su hija de 40 días recién operada del corazón

Vanina Pereyra está recostada en una pequeña habitación de un modesto hotel del microcentro porteño. Habla en voz baja porque su beba de 42 días, Ema Luz, duerme en sus brazos. Vanina tiene 40 años y es de La Rioja, donde vive con su familia. Ella viajó a Buenos Aires el 28 de junio para que operaran a su hija por una cardiopatía congénita. En La Rioja no había quien hiciera esa intervención.

Vanina vive días turbulentos, de mucha tensión y angustia, y no puede evitar el llanto. “Son muchos días aquí en Buenos Aires, sola con mi beba, que está delicada. Hace una semana que me dieron el alta, estaba todo listo para volverme a La Rioja, pero resulta que hubo una desconexión entre el sanatorio y mi obra social, por lo que me dicen que tengo que esperar hasta que haya una ambulancia disponible y me traslade a la ciudad de La Rioja”, explica Vanina con un esfuerzo encomiable.

Madre e hija fueron dadas de alta el 6 de agosto del Sanatorio Sagrado Corazón aunque, según Vanina, podría haber sucedido el 31 de julio “y a esta altura ya estaríamos en La Rioja”. Sostiene que “mi hija dejó de tomar la medicación y tuvo una muy buena evolución. De hecho, a las 48 horas de que la intervinieran le sacaron el respirador y a las 72, le retiraron los drenajes. El 1° de agosto le pregunté al doctor Alejandro Mansilla, quien me daba el parte médico, cuándo nos iban a dar el alta, pero me respondía que Ema debía seguir internada”.

Se quiebra Vanina, dice que son los 40 días más difíciles de su vida, que incluyeron un parto, el nacimiento de su beba, una delicada cirugía de corazón con apenas 20 días y un bombazo inesperado: a través de un estudio genético le diagnosticaron a Ema Luz el síndrome de Edwards, un grave trastorno genético que afecta a uno de cada 6.000 neonatos y pone en riesgo su vida. 

Vanina está casada, tiene tres hijos más (mellizos de 11 y un varón de 16) en La Rioja y necesita la contención de su hogar y que su beba cuente con los controles periódicos que exige su estado de salud. “Hace una semana que estoy en un hotel, sin ningún tipo de control y sin lugar adonde ir si a mi hija le pasa algo, porque que dijeron que al darme el alta médica en el Sagrado Corazón yo ya esta fuera del sistema médico. No entiendo nada, tengo miedo de enfermarme, estoy desesperada”.  

La falta de respuestas es lo que puso a Vanina en situación de alarma. Antes de que saliera de alta en el Sanatorio Sagrado Corazón “empleados del área de Admisión me dijeron que ya estaba gestionada mi derivación al Hospital de la Madre y el Niño de La Rioja, donde allí, cerca de mi casa, podrán controlar el corazoncito de mi hija y ver un poco más sobre este diagnóstico que parece ser serio. Pero tengo confianza, no voy a bajar los brazos. Hay un equipo médico que me está esperando”.

Al quedar “liberada”, ya en su hotel, se entera de que la gestión de su derivación está empantanada. “En el sanatorio me dijeron que al haberme ido de alta no podían hacer más de lo que hicieron, porque ya estoy fuera del sistema, y en mi obra social, Osecac, de muy mala manera, me contestaron que cuando tengan disponibilidad de ambulancias me iban a avisar… Que espere en el hotel y que me arme de paciencia”. Se le salían los ojos de la indignación a Vanina, que tuvo que ir a tres dependencias de Osecac -gastó $1.000 en taxi- , con la beba en brazos, en pos de una respuesta.

Clarín se comunicó con la obra social, donde un empleado que pidió mantener el anonimato, respondió: “No damos abasto, está el sistema colapsado de pedidos. Hay un montón de gente del interior que debe volver a sus provincias. Tenemos agendado el caso de Vanina Pereyra y su hija, apenas tengamos una ambulancia será derivada”.

Dada la descoordinación del sanatorio y la obra social, ¿puede hacer algo la provincia de La Rioja? Armando Molina, secretario del gobernador Ricardo Quintelas, se comprometió a colaborar. ¿Cómo? “Trataremos de que cuente con el permiso pertinente para que pueda entrar a la provincia sin que sufra demoras”.

Fabiana Oviedo, representante de Casa de La Rioja, confirmó que desconocía el caso, que recién tomó conocimiento a través de una gestión de Clarín, que hizo un puente con el gobierno provincial. “Nosotros queremos ayudar a Vanina, estamos para eso y estamos viendo con el Equipo de Traslados que pertenece al Ministerio de Salud de La Rioja si podemos conseguir una ambulancia con equipo médico”.

“Entendemos la desesperación de la madre, entendemos también por todo lo que estuvo atravesando, pero no sabemos qué sucedió con la obra social, que es la que debía llevar a cabo esta gestión”, desliza Oviedo, que agrega. “Deseamos conseguir una ambulancia, ya que creemos que sería más prudente para un viaje tan largo que un taxi, como nos manifestó Vanina, a quien también habría que hacerle un hisopado, condición para cruzar las diferentes provincias”.

El insomnio y la preocupación minan el descanso de Vanina, quien en las primeras horas de este jueves compartía con este medio su desvelo. “La cabeza no me para, estoy dispuesta a irme en un taxi, ya lo tengo casi confirmado. Estoy por conseguir el dinero, me cobrará $ 38.000. Espero tener el permiso para entrar a la provincia, si consigo todo me voy… Ya no puedo más, me quiero ir como sea, mi hija está perdiendo días de oro acá en Buenos Aires”.

Ema Luz se alimenta de leche con una sonda nasogástrica y lo que sucedió el pasado domingo potenció la intranquilidad de Vanina. “La beba se movió y se sacó la sonda y yo no sabía cómo ponérsela, no me explicaron en su momento, tampoco pregunté, por lo que salí corriendo a la guardia del Sagrado Corazón, de noche, para que se la volvieran a colocar”, exhala un suspiro y hace una pausa larga.

La historia arrancó hace 45 días

Vanina Pereyra llegó a Buenos Aires el 28 de junio. En el Instituto de Médico de Obstetricia (IMO), el 1° de julio nació Ema. A los 18 días de vida, madre e hija fueron trasladadas al Sanatorio Sagrado Corazón, donde el lunes 20 de julio le practicaron una cirugía cardiovascular a la beba. “Si bien estaba preparada anímicamente desde hace meses, fueron nueve horas de mucha angustia, pero por suerte salió bien”, expresa Vanina, que trabaja como secretaria en un estudio jurídico.

Salvo por el esperado nacimiento de Ema, el viaje de Vanina a Buenos Aires “parece una película de terror de nunca acabar”, grafica. Es que la cardiopatía no fue lo único delicado. “El 16 de julio, cuatro días antes de la operación, yo estaba feliz porque mi nena pudo tomar teta por primera vez a pesar de que tenía una sonda. Justo ese día, me dieron los resultados de un estudio genético que le habían hecho el 1° de julio, porque mi hija presentaba pequeñas deformaciones en sus deditos, en el pecho… Y me dicen que Ema padece el síndrome de Edwards”.

Esa bomba, a 96 horas de una delicada intervención, dejó paralizada a Vanina. “La información me la dieron neonatólogas del IMO y fueron tan crudas que en un primer momento sentí más enojo por eso que miedo por lo que vendrá. Terminaron diciéndome que me prepare, que mi hija tendrá entre 3 y 6 meses de vida”. Intentando reponerse, Vanina se zambulló en internet para investigar qué es el síndrome de Edwards. “¿Y si no es tan así como me dijeron? Quizás mi hija pueda llegar hasta los 8, 9 años, o tal vez más…”.

Agotada, Vanina no para de pensar, viaja en el tiempo, se anticipa, vuelve y retrocede. “Doce horas en el hospital acompañando a mi beba, transmitiéndole toda la energía y fuerza necesarias, pero a la noche volvía a mi hotel y me desmoronaba. Me dolía la tristeza, el peor dolor de mi vida”. Sin embargo, la rápida recuperación de Ema de la cirugía, le inoculaba esperanzas a la mamá, “esperanzas que me autoimponía”.

De ahí a la posibilidad certera de volver a casa cuanto antes y seguir el tratamiento en el Hospital de la Madre y el Niño, cuya directora Viviana Pérez, le dijo que la esperaba con un equipo médico para atender a Ema. La ansiedad por lograr el alta empezó a carcomer las cutículas de Vanina. “Mi preocupación tenía que ver con que dos camas más allá de donde estaba mi hija, con muy bajas defensas, cortina de por medio, había chicos con posibles contagios de coronavirus”.

Yo les decía a los médicos que atendían a mi beba que era un peligro latente esa cercanía, que no podía suceder eso, pero no me dieron bolilla y por eso lo único que quería yo era irme, volverme a La Rioja y esperar que me hicieran la derivación correspondiente, presuntamente tramitada. Hasta que, días después, hablo con la propia directora del hospital riojano, que me aseguró que nadie desde Buenos Aires había pedido nuestra derivación”.

La indignación de Vanina tiene que ver con que el trámite entre el sanatorio y la obra social correría por cuenta del primero, algo que nunca ocurrió, por lo que la madre, después de más de un mes de estar viviendo una situación límite, debió gestionar un traslado que debía haber estado en marcha. “Estoy dispuesta a hacer una demanda por abandono de persona, ya tengo todo hablado con mi abogado, pero ahora mi prioridad urgente es llegar a casa”.

Nota: Clarín

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